Introducción

La esclerosis sistémica (ES) es una enfermedad heterogénea del tejido conectivo, caracterizada por vasculopatía, activación inmunitaria y fibrosis. La afección multisistémica de esta entidad tiene un impacto físico y psicosocial severo que afecta la calidad de vida de estos pacientes¹. Factores como la actividad de la enfermedad, las comorbilidades y los efectos secundarios relacionados con el tratamiento son algunos de los contribuyentes a la disminución de su funcionamiento en las dimensiones física, emocional y social².

El cuestionario de calidad de vida para la esclerosis sistémica (Systemic Sclerosis Quality of Life Questionnaire, SScQoL), desarrollado por Reay³, es una herramienta validada que mide el efecto de la enfermedad en la salud y el bienestar.

La pandemia por COVID-19 tuvo un impacto significativo sobre la población, los sistemas de salud, los programas de salud pública y las economías de todo el mundo. El foco de la atención médica y los recursos de salud se destinaron a la asistencia de pacientes con COVID-19 y, en contrapartida, muchos otros servicios fueron reorganizados o incluso interrumpidos, sin poder ofrecer asistencia sanitaria adecuada a pacientes con otros problemas de salud. Esta situación tuvo un impacto negativo en el manejo y el curso evolutivo de las enfermedades reumáticas, lo que produjo cancelaciones o demoras en las visitas médicas, suspensiones de infusiones de medicamentos e interrupciones en la realización de estudios complementarios⁴. Algunos estudios mostraron que esta reorganización del sistema sanitario impactó de forma negativa en los pacientes, y provocó falta de adherencia a los controles de salud y una menor toma de medicamentos crónicos^4-6.

En este trabajo nos proponemos evaluar el impacto de la calidad de vida de los pacientes con ES, cómo fue su acceso al sistema de salud y las principales dificultades que atravesaron durante la pandemia por COVID-19.

Materiales y métodos

Se realizó un estudio observacional, de corte transversal. Se incluyeron pacientes con diagnóstico de ES según la clasificación del American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism (ACR/EULAR) 2013⁷ y una edad mayor a 18 años en seguimiento en distintos centros del país. Se excluyeron aquellos que presentaban coexistencia con otra enfermedad sistémica del tejido conectivo.

A través de correos electrónicos o mensajes por WhatsApp, se proporcionó una encuesta anónima y autoadministrada con un cuestionario de Google durante julio y agosto de 2020.

La encuesta recolectó información demográfica, socioeconómica y respuestas destinadas a evaluar el acceso al sistema de salud durante la situación de confinamiento asociado a la pandemia. Se interrogó, además, sobre el antecedente de infección por COVID-19. Adicionalmente, se proporcionó una encuesta utilizando el cuestionario SScQoL, una herramienta específica, confiable, reproducible y validada en nuestro país para evaluar la calidad de vida de los pacientes con ES. La misma consta de 29 preguntas divididas en cinco dominios relacionados con: el funcionamiento físico (rango de puntuación: 0 a 6), el funcionamiento emocional (0 a 13), el funcionamiento social (0 a 6), el sueño (0 a 2) y el dolor (0 a 2). Para cada pregunta, las respuestas posibles son “verdadero” o “falso” que se puntúa como 1 o 0, respectivamente. El puntaje final del score es de 0 a 29 y las puntuaciones altas indican un mayor impacto de la enfermedad, es decir, una disminución de la calidad de vida.

Se realizó estadística descriptiva. Las variables continuas se reportaron como media y desvío estándar o mediana y rango intercuartílico según su distribución. En relación a la evaluación de la calidad de vida, se comparó entre dos grupos teniendo en cuenta el tiempo de evolución de la enfermedad: grupo 1: ≤ de 2 años y grupo 2: > 2 años. Dicho valor de corte se estableció según el criterio del investigador a los fines de diferenciar subgrupos de pacientes según la carga de la enfermedad. Se analizó la correlación entre los años de evolución de la enfermedad y el score global expresados en curvas de dispersión de Loess. Para dicho análisis se tuvo en cuenta el valor del score total de la escala y la de cada uno de los dominios que la componen. Para evaluar la significancia estadística se utilizó test exacto de Fisher o chi cuadrado según tabla de distribución de frecuencia para las variables categóricas, y t test o Mann Whitney según su distribución para las variables continuas. La significancia estadística fue p<0,05. El estudio cumplió con los requerimientos éticos respectivos.

Resultados

Se incluyeron 300 pacientes con ES (en la Tabla 1 se muestran sus características sociodemográficas). El 93,6% (n=281) pertenecía al sexo femenino. La media de la edad fue de 53,4 (DS±13) años. La mediana de años de evolución de la enfermedad fue de 7 años (RIC 0-49), mientras que la mediana de tiempo de inicio del fenómeno de Raynaud fue de 10 años (RIC 0-53).

Tabla 1: Características sociodemográficas. 

DS: desvío estándar; RIC: rango intercuartílico.

La mediana de tiempo de aislamiento social, preventivo y obligatorio al momento de completar la encuesta fue de 143 días (RIC 0-244). Durante dicho período, el 29,33% (n=88) de los pacientes no hizo los controles médicos. El 70,66% (n=212) manifestó haber realizado al menos una consulta médica y el 34,9% (n=74) de ellos lo hizo en forma presencial. El resto se comunicó telefónicamente (41%) o por correo electrónico (10,37%). Solo el 14% (n=44) requirió consultas al sistema de emergencias y el 5% (n= 15) de los pacientes encuestados permaneció internado por empeoramiento de su enfermedad de base.

Durante los meses estudiados del confinamiento, el 60% (n=180) de los pacientes vio afectados sus ingresos económicos familiares, siendo el nivel de reducción del ingreso superior al 50% para el 33,2% (n=100) de los casos. Un 13,6% (n=41) percibió ayuda económica de emergencia de parte del Estado.

De los pacientes encuestados con trabajo remunerado (n=116), el 56% (n=65) debió adaptar sus tareas para realizarlas en forma remota o a distancia.

En cuanto al acceso de los pacientes al sistema de salud y la adherencia a sus tratamientos, se recabó la siguiente información: el 74,33% (n=223) refirió haber tenido estudios médicos pendientes al inicio de la cuarentena y solo el 25% (n=57) pudo realizarlos.

El 33,66% (n=101) tuvo dificultad para conseguir la medicación. Los motivos más frecuentes fueron: dificultades económicas (33,3%; n=23), no poder conseguir la receta (30,4%; n= 21), o no poder retirar la medicación de la obra social o del lugar donde lo hacía habitualmente (27,5%; n=19).

El 5,3% (n=16) de los pacientes encuestados reportó consultas relacionadas con síntomas compatibles con COVID-19, de los cuales se hisoparon seis, y de estos, tres resultaron positivos. Uno de ellos requirió internación en sala general y otro en terapia intensiva.

En cuanto al análisis de la calidad de vida, en base al cuestionario autorreportado SScQoL, la mediana fue de 17 (9,25-22). En la Tabla 2 se muestra la cantidad total de dominios afectados por paciente, y la cantidad de pacientes que reportó compromiso por dominio. El 69% tuvo compromiso de al menos un dominio del score y un 12% reportó compromiso de los cinco dominios. En todos los casos el dolor fue el dominio más frecuentemente afectado y el social el menos involucrado.

Tabla 2: Cantidad y tipos de dominios comprometidos por paciente del cuestionario SscQoL. 

Al analizar los resultados del score de calidad de vida según el tiempo de evolución de la enfermedad, 51 pacientes correspondían al grupo 1 con menos de 2 años de evolución de la enfermedad. Se observó una mediana del SScQoL en este subgrupo de 17 (13-21,75) y el dominio más afectado fue el dolor (64,7%), seguido del dominio sueño (52,9%), emoción (41,18%), función (37,25%) y social (13%).

Con respecto al subgrupo de pacientes del grupo 2, se encontraron 249 de 300. La mediana del score fue de 16 (9-22). Se evidenció que hasta un 34% no tenía afectación de ningún dominio. En aquellos que sí presentaron compromiso, el dominio más afectado fue el dolor (53,4%) y el menos afectado, el social (23,3%), igual que en el grupo de menor tiempo de enfermedad. Los dominios restantes, en orden de afectación, fueron función (41,8%), emoción (38,6%) y sueño (38,2%).

En la Figura 1 se observa la distribución del score según los pacientes que tuvieron 2 años o menos de evolución. Se destaca que aquellos con más de 2 años de evolución tuvieron una mayor variabilidad en el score total que los pacientes con 2 años o menos, pero sin diferencias estadísticamente significativas (p=0,47).

Figura 1: Distribución del score SScQoL según tiempo de evolución. 

En la Figura 2 se muestra la correlación entre los años de evolución de la enfermedad y el score global, sin observarse correlación entre estas variables.

Figura 2: Distribución de los pacientes según tiempo de evolución y score SScQoL 

Se analizó cada dominio del score de calidad de vida según el tiempo de evolución de la enfermedad sin encontrar diferencias estadísticamente significativas (Tabla 3).

Tabla 3: Dominios del cuestionario SscQoL para la esclerosis sistémica según tiempo de evolución de la enfermedad. 

Discusión

En pacientes con enfermedades reumáticas, la evaluación de la calidad de vida se ha vuelto un objeto de estudio cada vez más importante, tanto en los trabajos de investigación clínica como en la práctica diaria².

Este estudio demostró que más del 10% del total de los pacientes tuvo afectación de los cinco dominios del score SScQoL, con una mediana de 17 puntos (9,25-22) y fue el dolor el dominio más afectado, mientras que el social el menos comprometido. Se destaca que los pacientes con más de 2 años de evolución tuvieron una mayor variabilidad en el score total, pero una menor mediana que aquellos con menor evolución de la enfermedad, sin embargo, estas diferencias no resultaron estadísticamente significativas.

Respecto de los dominios que componen el score de calidad de vida, encontramos hallazgos similares a publicaciones previas. Múltiples estudios reportaron altas tasas de dolor, trastornos del sueño y de la esfera emocional^6,8,9. Las observaciones de este trabajo también coinciden con otros sobre el impacto de la pandemia por COVID-19 en la salud mental y la calidad de vida. Un estudio de corte transversal, realizado en pacientes con artritis reumatoidea y espondiloartritis, evidenció un descenso en la calidad de vida durante la pandemia en relación a resultados previos⁸. Asimismo, otro artículo que incluyó 13789 pacientes con enfermedades reumáticas del registro DANBIO mostró grados variables de afectación en la calidad de vida, y a su vez, aquellos con una peor puntuación se asociaron con síntomas de ansiedad¹⁰.

Casi la totalidad de los encuestados adoptó conductas protectoras durante la fase inicial de la pandemia, la mayoría practicando estrategias de distanciamiento social o aislamiento preventivo. La mediana de días de confinamiento al completarse el estudio fue de 143 y probablemente la situación de aislamiento social per se pudo haber contribuido al deterioro de la calidad de vida evidenciado en este estudio.

En cuanto al acceso al sistema sanitario, el 75% de los encuestados tenía estudios pendientes previos a la cuarentena que no pudo realizar. Aproximadamente un 30% no pudo efectuar los controles médicos durante el período analizado y un 33% tuvo dificultades para recibir su medicación, ya sea por problemas en la obtención de las recetas médicas, cuestiones económicas y/o logísticas.

Las cifras relacionadas con los problemas en el acceso evidenciadas en nuestro trabajo resultaron superiores a las de otras publicaciones. Hausman et al entrevistaron a 10407 pacientes con enfermedades reumáticas y registraron que un 11,3% no logró, mediante ningún medio, acceder a una consulta con un reumatólogo durante el período analizado¹¹. Estas diferencias podrían relacionarse con distintas realidades socioeconómicas de las poblaciones analizadas.

En resumen, en este trabajo expusimos el compromiso en la calidad de vida de los pacientes con ES sufrido durante las etapas iniciales de la pandemia. Asimismo, describimos las adaptaciones que padecieron en el ámbito laboral y las dificultades a las cuales se enfrentaron para el acceso a la asistencia sanitaria y a las medicaciones crónicas.

Los resultados evidenciados podrían estar influenciados en parte por el momento en que se llevó a cabo el estudio, ya que se realizó en fases iniciales de la pandemia cuando regían estrictas y obligatorias medidas de aislamiento y distanciamiento social. Por otra parte, motivos inherentes a los pacientes (como considerarse de alto riesgo) pueden haberse reflejado en las encuestas como un bajo acceso al sistema de salud y una peor calidad de vida, probablemente relacionados con un mayor aislamiento y menor circulación que otras personas de la comunidad de menor riesgo.

Como limitaciones del estudio, mencionamos que en la muestra seleccionada no se incluyó un grupo control sin enfermedad reumática, por lo que no se pueden emitir conclusiones sobre si existe un mayor compromiso en la calidad de vida de pacientes con ES que en otras poblaciones.

Se necesitan más estudios para cuantificar el real impacto del coronavirus en los diferentes contextos clínicos, y especialmente el comportamiento del mismo en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades reumáticas que, por la misma enfermedad de base, ya tienen comprometida.