DOSSIER

Poliomielitis, rehabilitación y los “etcétera” del cuidado: visitadoras, nurses y voluntarias^*

Poliomyelitis, rehabilitation and other care-related issues: health visitors, nurses and volunteers

 

Daniela Edelvis Testa

Hospital José T. Borda
Universidad de Buenos Aires
(Argentina)
danitestu@yahoo.com.ar

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Resumen

El artículo explora el surgimiento de un primer andamiaje de concepciones, acciones y servicios socio-sanitarios para dar respuesta a la poliomielitis prestando atención a las relaciones entre la filantropía privada y la corporación médica, en la ciudad de Buenos Aires durante la primera mitad del siglo XX, A través del análisis de las formas de performar la caridad y la asistencia de la Sociedad de Beneficencia y de la Asociación para la Lucha contra la Parálisis Infantil, se busca contribuir a repensar algunos aspectos de la relación entre beneficencia y asistencia, voluntariado y profesionalización. Se explora, además, el papel que tuvieron las visitadoras, nurses y voluntarias en la materialización de las modalidades de atención médica y en la provisión de cuidados y de bienestar físico y afectivo de los niños enfermos. Se concluye señalando el importante aunque menos visible protagonismo de las “auxiliares” de la medicina y de las “voluntarias” especializadas, no solo en la resolución de la emergencia sanitaria sino también como antecesoras necesarias para la posterior incorporación de otras mujeres al campo sanitario de la rehabilitación a través de ocupaciones rentadas que se profesionalizaron gradualmente.

Palabras Clave: Poliomielitis; Rehabilitación; Mujeres; Voluntariado; Cuidado

Abstract

This article explores the rise of a first framework of concepts, actions and social-health related services to give answer to the poliomyelitis paying attention to the relationships between the private philanthropy and the medical corporation, in the Buenos Aires city during the first half of the 20th century. Through the analysis of the various forms of charity and assistance provided by the Charitable Society and the Fight against Infantile Paralysis Association, it seeks o contribute in the rethinking of some aspects of the relationships between charity and assistance, voluntary work and professional work. In addition, it analyzes the role played by health visitors, nurses and volunteers in materializing the different forms of medical assistance and in providing care, physical and emotional welfare to sick children. This article concludes by pointing out the relevant, although less evident, role of health “assistants” and specialized “volunteers”, not only in solving out the health emergency but also as necessary predecessors for the subsequent incorporation of other women to the rehabilitation health field through paid occupations that gradually became professional jobs.

Key Words: Poliomyelitis; Rehabilitation; Women; Voluntary work; Care

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Introducción

El incremento de las epidemias de poliomielitis en Argentina durante la primera mitad del siglo XX significó importantes desafíos para la organización de los servicios sanitarios. En un contexto de alta incertidumbre bio-médica, se disponía de pocos herramientas terapéuticas efectivas para lidiar con una enfermedad infecto-contagiosa, imprevisible y que no tenía cura; tampoco se conocía aún una vacuna para prevenirla. Esta dolencia se caracteriza por afectar en su mayoría a niños que, luego de sufrirla pueden quedar gravemente afectados con sus miembros paralizados de por vida. Al paso de la primera mitad del siglo, en Argentina se vio mutar la enfermedad de endémica a epidémica y se anotaron varios brotes que se destacaron por su virulencia e impulsaron cambios importantes relativos a cómo combatirla.
Durante ese período se ensayaron acciones e iniciativas de diversa índole que, aunque de manera fragmentaria, desarticulada y en ocasiones, paradójica, contribuyeron a desarrollar capacidades sanitarias y a expandir o retraer los beneficios sociales para aquellas personas afectadas. Así, a través de un heterogéneo conjunto de intervenciones se comenzó a desarrollar una particular performance de la discapacidad, entendida como aquellos actos materiales y simbólicos que por sus implicancias sociales y políticas, definen sujetos destinatarios o merecedores de caridad y asistencia médica, instauran lazos de subordinación social y propician valoraciones morales y pautas de conducta frente a las personas con discapacidad motriz. En este contexto, las mujeres a través de la filantropía tuvieron un relevante papel al momento de generar respuestas frente a las necesidades de asistencia social y de salud en torno a esta dolencia.
El objetivo de este artículo es analizar la performance de dos entidades filantrópicas femeninas que se ocuparon de dar respuesta a la poliomielitis, la Sociedad de Beneficencia de la Capital y la Asociación de Lucha contra la Parálisis Infantil (ALPI) con el propósito de identificar continuidades y diferencias entre ambas a partir de los modos de gestionar la caridad y la asistencia.¹ Asimismo, se explora el papel de otras mujeres que tuvieron un importante aunque menos visible protagonismo (en comparación con las Damas y las “Señoras” de ALPI), tanto en la materialización de las modalidades de atención médica como en la provisión de cuidados y de bienestar físico y afectivo de los niños enfermos. Ellas fueron las visitadoras, las reeducadoras, las enfermeras y las voluntarias.
Hasta la década de 1940, fueron los establecimientos dependientes de la Sociedad de Beneficencia, el Hospital de Niños y la Casa de Expósitos en la ciudad de Buenos Aires y el Hospital Marítimo en Mar del Plata, los que concentraron la mayor parte de las demandas de atención relativa a esta enfermedad. En simultáneo al debilitamiento de la centenaria entidad una nueva organización, la Asociación para la Lucha contra la Parálisis Infantil (ALPI), dio sus primeros pasos para buscar soluciones frente a esta inquietante y poco conocida dolencia. De carácter laico, pero con fuertes raíces católicas, ALPI había sido creada por mujeres y destinada exclusivamente a esa enfermedad y al tratamiento de las secuelas. Esta organización tuvo una fuerte impronta en la creación de nuevas alternativas para la asistencia socio-sanitaria de la poliomielitis y luego (a partir de 1960) de otras discapacidades motrices.² Estas filántropas tradujeron en los hechos motivaciones humanísticas con otras de carácter médico-científico al tiempo que condensaron ideas de caridad católica y de solidaridad laica en un encuentro de racionalidades diferentes que dieron tonalidades de grises en un contexto de incertidumbre que exigía nuevas respuestas.
Juan Pablo Zabala y Lucia Romero han señalado continuidades entre los modelos asistenciales de la Sociedad de Beneficencia y ALPI, indicando la pervivencia del modelo asistencial benéfico de las Damas más allá de la caída de la tradicional institución, a través de la influencia material y simbólica ejercida por ALPI durante las décadas de 1940 y 1950.³ Como consecuencia, esta interesante hipótesis plantea que la institucionalización de la poliomielitis como problema médico y social se constituyó entre dos modelos supuestamente contrapuestos basados tanto en prácticas e ideología propias de la asistencia benéfica como en aquellas otras surgidas en la década de 1940 fundadas en la asistencia concebida como derecho.
La historiadora Donna Guy ha analizado la importante contribución durante la primera mitad del siglo XX de las instituciones filantrópicas encabezadas por mujeres, a las que considera como “piedras angulares” de las políticas sociales que formaron parte de la posterior construcción del estado de bienestar peronista.⁴ En su estudio analiza los diferentes modos de perfomar la caridad y la asistencia adoptadas por los distintos grupos de filántropas que se dedicaron a atender a la infancia desprotegida, como una de las vías para mejorar su status social y establecer lazos comunitarios a la vez que la de calificar y controlar los comportamientos de algunos grupos.⁵ Fría y distante en el caso de la Sociedad de Beneficencia de la Capital Federal o basada en el amor y la proximidad, como en la Fundación Eva Perón, los modos de performar la asistencia resultarán esenciales para comprender particularidades y contextos.
Como estrategia expositiva analizaré en primer lugar los tratamientos aplicados en el Servicio de Parálisis Infantil del Hospital de Niños, prestando atención a las contribuciones del médico Marcelo Fitte y al papel de visitadoras y enfermeras en dichas concreciones terapéuticas, así como en la adopción de un “moderno” y controvertido procedimiento rehabilitatorio conocido como “método Kenny”. Continuaré describiendo el surgimiento de ALPI y algunas de las estrategias institucionales desplegadas a través de campañas humanitarias destinadas a recaudar fondos y combatir la enfermedad. En dicho marco se explora la presencia de las voluntarias especializadas como precedentes de futuras ocupaciones rentadas que expresaron, además, una tendencia que miraba hacia Estados Unidos y propiciaba la organización formal del voluntariado dentro de la estructura sanitaria.

Las Visitadoras de Fitte⁶

Es posible señalar temporalidades diferentes a nivel internacional que permiten identificar proyectos de innovación social en el sector de las políticas de discapacidad, construidos a partir de diversas experiencias situadas geográficamente. El primer proyecto, surgido en países europeos a partir de los “mutilados” de la primera Guerra Mundial y de las técnicas de reeducación funcional y profesional, se basaba en la distribución de pensiones y prótesis. Luego, el proyecto de “modernización” de la “rehabilitación”, desarrollado desde los países anglosajones -Canadá, Estados Unidos, Reino Unido y Australia- y nórdicos -Noruega, Suecia, Finlandia y Dinamarca- obtuvo una creciente legitimidad internacional, que logró afianzarse en la década de 1950. Este modelo se caracterizó por adoptar una legalidad liberal en el sector del empleo, el rechazo a la aplicación del cupo laboral obligatorio para “inválidos” en las empresas privadas; se acompaña, además, con la legitimación de nuevas profesiones, especialidades médicas y tecnologías consideradas de punta, como prótesis, orthesis, respiradores.⁷ Dentro del grupo de especialistas que aceptaban con buenos ojos la transición hacia dicha “modernización”, el papel del cirujano ortopédico Marcelo Fitte fue uno de los más influyentes en cuanto al tratamiento de la poliomielitis. El médico tenía una opinión asumida con respecto al rol de las mujeres como mediadoras entre el mundo de los enfermos y el mundo médico a través de las visitas domiciliarias y la reeducación. En 1938, en su propuesta de organización para un servicio de poliomielitis, señalaba la importancia de las condiciones físicas y espirituales femeninas para el éxito de un proyecto sanitario moderno, a la altura de otros similares en el mundo. ⁸
El cirujano sostenía que el tratamiento ortopédico precoz era el recurso más eficaz y adecuado para tratar este mal y que la función indiscutida de liderazgo debía recaer en el médico cirujano ortopedista. Dicho tratamiento se basaba en la intervención temprana del ortopedista desde la fase aguda, la utilización de aparatos ortopédicos, las cirugías correctivas, la reeducación muscular y los masajes (en mesa o en el agua), la constante vigilancia de las posiciones adecuadas del cuerpo y el seguimiento de la evolución del paciente, que se realizaría en el hogar. Proponía técnicas especiales de manipulación y corrección de los cuerpos afectados para evitar y prevenir las deformidades y desestimaba la utilización del método de la electroterapia, basado en su vasta práctica con la enfermedad y en experiencias de países europeos y de Estados Unidos.⁹
Fitte destacaba la necesidad de crear “verdaderos servicios elásticos”, capaces de responder a las epidemias desiguales. Dicha elasticidad estaría dada por la capacidad de aumentar rápidamente el número de camas en el hospital y por el seguimiento de los “enfermitos” en sus respectivos domicilios, que sería realizado por las visitadoras.¹⁰ De ese modo, no solo el carácter de elasticidad era un rasgo que se materializaría a través de las visitas al hogar; también el pretendido alcance social de la medicina, aquel que iba más allá de las acciones de curar o mejorar a los enfermos, recaía en estas mujeres que atravesaban las puertas del hogar y del hospital como mediadoras entre los asistidos y la institución sanitaria a la que ellas representaban.
Como sucedía en cada brote epidémico uno de los primeros pasos era iniciar las gestiones para fortalecer los recursos humanos especializados. Las reeducadoras, “escasas pero laboriosas”, se formaban en el servicio de parálisis infantil de Marcelo Fitte desde 1939, apenas fuera éste creado. Dicho servicio tenía 60 plazas y estaba organizado a semejanza de los servicios de rehabilitación de los Estados Unidos. Contaba con 2 visitadoras, 4 reeducadoras, 3 masajistas, 3 enfermeras especializadas y 3 médicos, además de 1 secretaria archivista, ayudantas de enfermeras y enfermeras serenas y disponía de una piscina para realizar los ejercicios. Sin embargo, a pesar que la red de servicios públicos sanitarios contaba con algunos recursos sanitarios, la epidemia de 1942-1943, representó una coyuntura difícil. En las casi tres décadas que iban desde 1906 hasta 1932 se consignaban 2.680 casos. Durante la década siguiente (1932-1942) la curva había ascendido a 2.435. Durante el año 1942, con 2.280 víctimas, en solo algunos meses la enfermedad se había cobrado casi la misma cantidad que en últimos 10 años.¹¹ Si bien ese número de casos se distribuyó en el transcurso de varios meses, tal magnitud requirió de medidas especiales.
En dichas circunstancias para noviembre de 1942 las inspectoras del Niños y de la Casa de Expósitos habían autorizado medidas preventivas y preparatorias para enfrentar la epidemia a través de la habilitación especial del Pabellón Tamini, a cargo de Fitte, y de la contratación de personal en forma provisional y extraordinaria.
Desde la Asistencia Pública, su director Cibils Aguirre, aunque aún no reconocía públicamente la existencia de un brote epidémico, también se preparaba para hacer frente a las contingencias posibles. Dispuso para ello de la “reserva” de dos salas para niños y niñas respectivamente y otra para adultos en el hospital Muñiz y habilitó una sección especial para realizar análisis de líquido céfalo-raquídeo necesario para el diagnóstico diferencial. Además, siempre con fines preventivos, recomendaba la coordinación de acciones entre las distintas reparticiones sanitarias y llamaba a los médicos a que cumplieran con el deber de denunciar a la Asistencia Pública todo caso de parálisis infantil de acuerdo a la ley 12.317 de declaración obligatoria. En consonancia, durante ese mismo mes, el Departamento Nacional de Higiene convocó a la creación de una Comisión Permanente de la Parálisis Infantil con representantes de distintos centros científicos y administrativos.¹²
Ciertamente, la complejidad propia de asistir a niños pequeños sumaba a los requerimientos materiales otro cariz de carácter intangible, la dimensión ética del cuidado.¹³ Como mencionaba Martín Arana, en ese entonces director del hospital, en una nota dirigida a las Inspectoras de la Sociedad de Beneficencia:
A estos niños hay que alimentarlos, darles de beber frecuentemente, asearlos, moverlos de posición en sus camitas, muchas veces cargarlos en brazos, etc., y tantos otros cuidados que son del conocimiento de las señoras inspectoras.¹⁴
Traducido en la necesidad de disponer de tiempo y de brazos capaces de consolar llantos y de mecer criaturas, este aspecto amoroso del cuidado, que atravesaba y trascendía el número de camas disponibles y las fronteras del saber médico, era considerado del “conocimiento de las señoras” y fue el fundamento para pedir que se contratara personal extraordinario, en su mayoría exclusivamente femenino. Reeducadoras, enfermeras, visitadoras y ayudantas, tendrían un papel nodal en los “etcétera” del cuidado que sería esencial a los “modernos” tratamientos de rehabilitación.
Los procesos de medicalización de la crianza y la maternidad sumados a la maternalización política de las mujeres ligados a las preocupaciones por la desnatalidad presentes desde mitad de la década de 1930, fueron parte del marco de ideas en que los pediatras, a partir de 1940, comenzaron a propiciar una “nueva sentimentalidad” en torno a los pequeños.¹⁵ Esas ideas presentaban nuevas lógicas y pautas de cuidado que se pronunciaban a favor de un mayor contacto físico con bebés y niños, y veían con buenos ojos el tenerlos en brazos y estimularlos afectivamente a través de las sonrisas y de la voz. Ello se vio reflejado en los consejos médicos prodigados fundamentalmente a las madres y también en las prácticas de cuidado de asilos e instituciones sanitarias.¹⁶ Hacia 1938, el pediatra René Spitz ya había iniciado sus experimentaciones con niños internados en asilos; sus hallazgos sobre las nefastas consecuencias del hospitalismo (como el retardo del desarrollo corporal, habilidad manual, dificultades para la adaptación al medio ambiente y el desarrollo del lenguaje; disminución de la resistencia a las enfermedades y en los casos más graves, marasmo y muerte) serán muy influyentes en la organización de los servicios sociales y sanitarios infantiles a partir de 1945. En el ámbito nacional será el pediatra Florencio Escardó uno de los que impulsará estas ideas y estará entre los primeros en autorizar la permanencia en las salas de las madres junto a los niños durante la internación.¹⁷ Como también han demostrado Valeria Pita y Marcela Nari, la maternalización de distintos ámbitos sociales, entre ellos la ciencia, la política y el mercado de trabajo, no solo puede entenderse impulsada desde la medicina sino que además las organizaciones filantrópicas y la Iglesia Católica tuvieron un papel relevante en dicho proceso y en la difusión de pautas y valores éticos y morales del cuidado. ¹⁸

El método Kenny y la reeducación. Entre nurses y enfermeras

Convocada por las autoridades sanitarias nacionales, a mediados de marzo de 1943, en plena epidemia, el gobierno de Estados Unidos envió a Buenos Aires una comisión en colaboración especial para aplicar el método Kenny en nuestro país. Conformada por un médico ortopédico, Rutherford John y dos enfermeras especializadas, Mary Steward-Kenny (sobrina de Elizabeth Kenny) y Ethel Gardner, llegaron a la ciudad el 16 de marzo de 1943. Este procedimiento de reeducación muscular, ideado por la enfermera australiana Kenny a partir de su amplia experiencia con esta enfermedad desde 1911, se aplicaba en los Estados Unidos desde 1940. Aunque el método no tenía valor curativo, se utilizaba para combatir las secuelas, aliviar el dolor, evitar contracturas y deformaciones y reeducar a aquellos pacientes que recobraran movimientos. Se trataba de una actividad laboriosa que requería de tiempo y atención personalizados. Se necesitaban paños de tela, agua caliente, recipientes, escurridores, toallas y camillas especiales. La tarea consistía en envolver los miembros afectados con franelas de algodón mojadas en agua hirviendo escurridas previamente para evitar las quemaduras. Luego esas envolturas se cubrían con seda aceitada y sobre ellas se colocaba una tercera capa de franelas secas. Esta capa de tres vendajes se renovaba cada dos horas, pero si los dolores eran muy acentuados, se podían cambiar cada quince minutos durante doce horas. La técnica se aplicaba sobre los niños sin ropa en camillas adecuadas a sus tamaños, (para agilizar el secado de los fomentos se habían adquirido tres máquinas eléctricas de secado).
De cara al golpe militar del 4 de junio de 1943 la Fundación Nacional de Parálisis Infantil de Estados Unidos(FNPI) recomendó interrumpir la estadía de las nurses en Buenos Aires y dispuso su inmediato regreso a Minneapolis. Ese hecho sumó tensiones a la ya conflictiva relación entre Kenny y la FNPI, al retirar ésta última el financiamiento. Además, habían trascendido rumores que acusaban a Kenny y Gardner de distraer tiempo de sus labores en la atención privada de niños de familias pudientes que, aunque fueron desmentidos, alimentaron los malos entendidos. Finalmente, con el aval y el dinero provisto por Kenny, las enfermeras permanecieron en Argentina hasta pasado el pico más grave de la epidemia.¹⁹
Dentro de un clima de incertidumbre bio-científica, también se jugaban controversias acerca de cuáles eran los métodos adecuados para tratar la enfermedad. Estaban los procedimientos tradicionales de inmovilización y fisioterapia y los más innovadores de movilización precoz, masajes e hidroterapia, incluyendo la utilización de antibióticos y la experimentación con sueros y vacunas. En ese contexto, la presencia de las reeducadoras americanas tuvo amplias repercusiones en la prensa local y en los países vecinos que resultaron en parte positivas para Fitte a través del reconocimiento de la eficiencia de sus propias reeducadoras. Así pues, con la llegada de las nurses americanas, el ortopedista logró fortalecer su proyecto asistencial a partir de la provisión de insumos y equipamiento, la contratación de personal y la capacitación de enfermeras, reeducadoras y visitadoras, así como la permanencia del pabellón Tamini en funcionamiento durante un año (recordemos que este Pabellón se habilitaba solo durante las epidemias).
Como se ha señalado la maternalización del mercado de trabajo y las ideas sobre la supuesta naturaleza femenina y masculina se reflejaron en la organización social del trabajo. Así, en la división del trabajo sanitario, los médicos se ocuparían de lo científico y las enfermeras de lo empírico. Como “profesión atajo” tempranamente feminizada en nuestro país, la enfermería (junto con el magisterio, asistentes de laboratorio y parteras) representaba una de las vías para el desempeño laboral de las mujeres.²⁰ Siguiendo las ideas de Ramacciotti y Valobra, entre las variadas razones (ideológicas, institucionales, económicas, culturales, etc.) que llevaron a excluir o incorporar a las mujeres a las prácticas sanitarias deben considerarse también ciertas coyunturas críticas que actuaron a favor de la feminización.²¹ En ese panorama de ideas y en el marco de una emergencia sanitaria que afectaba a niños de corta edad resultaba casi obvio e incuestionable que ante la necesidad de incrementar el personal auxiliar se apelara a las enfermeras para aplicar las modernas técnicas médicas. A medida que aumentaban los casos, se abrían nuevos cargos siempre de carácter “provisorio y extraordinario” y sujetos a la evolución epidemiológica. ¿Qué manos mejores que las femeninas para maniobrar los pequeños cuerpos paralizados, aliviar su dolor y llevar adelante la pesada jornada laboral? La ecuación concertaba la aptitud y la capacidad de abnegación y sacrificio para el cuidado, esencializados como atributos propios de las mujeres, y en condiciones laborales de precariedad y bajos sueldos. Ramacciotti y Valobra explican el interés de las mujeres en ocupar ese tipo de cargos públicos en un conjunto de razones que combinan la atracción por obtener un ingreso (aún siendo exiguo) con la desvalorización del propio trabajo basado en la concepción del aporte monetario femenino como complementario al de los varones y en la naturalización de las tareas asumidas. Esta combinación las llevaría a postergar sus derechos laborales y a aceptar las desventajosas condiciones.
Como se ha mencionado, el pequeño grupo de enfermeras especializadas del Hospital de Niños tuvo un rol destacado durante la epidemia de 1942; aunque bajo la tutela del médico -eran denominadas como las “reeducadoras de Fitte”- estas mujeres fueron solicitadas especialmente por su experticia; realizaron viajes de perfeccionamiento al exterior y capacitaron a otros en diferentes ciudades. No obstante, en 1944, a partir de una disposición del médico Florencio Bazán, en ese entonces director del Niños, los cursos de reeducación pasaron a ser privativos de los kinesiólogos. No solo quedaban excluidas de la formación en una técnica hasta el momento realizada con suceso por enfermeras, sino que se silenciaba además que la creadora de uno de los métodos de reeducación más extendido, Kenny, era una de ellas.
Una vez logrado cierto prestigio y reconocimiento social basado en el manejo experto de la técnica y antes de que pudieran las enfermeras aspirar a la hegemonía de su administración, la reeducación fue designada por los médicos como función privativa de otro grupo profesional. Luego de ser probada la técnica y finalizada la emergencia, las enfermeras fueron reubicadas en el plano subordinado de los “etcéteras” del cuidado, tan invisibles como esenciales en las complejidades cotidianas de la asistencia de los pequeños enfermos. Esta exclusión puede ser comprendida dentro de los procesos de profesionalización y feminización de un campo de intervención en disputa que se venía conformando en nuestro país. Desde principios de siglo, médicos, kinesiólogos, ortopedistas, educadores, entre otros, actuaban en torno a la rehabilitación e intentaban consolidarse como especialistas. No es redundante mencionar que dichas controversias y sus resultados concretos demuestran que la organización del trabajo deviene de relaciones sociales preexistentes, reproduce las desigualdades entre varones y mujeres y adquiere importante peso al definir los alcances e incumbencias de las actividades.²²
En ese sentido, las ideas de Kenny sobre la naturaleza de la poliomielitis habían suscitado no pocas polémicas entre los especialistas. No solo porque cuestionaban los conocimientos consensuados por la medicina, que la entendían como una enfermedad de tipo neurológica, sino porque procedían del mundo fáctico e intuitivo, considerado como esencialmente femenino y opuesto a lo científico. En base a su amplia experiencia clínica y ejerciendo una autonomía que iba más allá del cumplimiento de las indicaciones del médico, la enfermera concebía la enfermedad como una alteración de los músculos y de la piel. Su teoría señalaba que esta dolencia producía espasmos musculares como consecuencia de la inflamación y del dolor y que eran dichos espasmos, al ser tratados en forma inapropiada, los causantes de la invalidez que quedaba como secuela de la enfermedad. Si las hipótesis de Kenny eran ciertas, la parálisis no era entonces una consecuencia natural e inevitable sino que era el resultado del tratamiento tradicional de inmovilización aplicado por los ortopedistas. Fueron muchas las controversias entre los médicos que aunque reconocían la eficacia del método, especialmente en cuanto a la reducción del dolor, no aceptaban el marco interpretativo de la enfermera.²³ Según Berg, los “hombres de ciencia” devaluaban las ideas de esta mujer de “gran firmeza de carácter y profundamente justa y tesonera” por considerar sus argumentos como no científicos y basados exclusivamente en la empiria. Sin embargo, reconocían que aún “sin preparación científica esencial ni conocimientos de la medicina pero con un conocimientos notable acerca de la anatomía de los músculos” había impulsado una necesaria renovación de los métodos de tratamiento además de lograr una amplia aceptación entre familiares y una importante difusión en variadas latitudes.²⁴ Este debate entre la ortopedia tradicional y el método Kenny no se ve reflejada de igual modo en las fuentes locales analizadas. Por el contrario de las ideas de su autora, que consideraba que su método no debía resultar nunca complementario a otros sino que debía ser valorado como un método original de acuerdo a una particular manera de entender la enfermedad, este fue ampliamente aceptado e incorporado a las prácticas de manera integral en combinación con otras técnicas. En cierto modo, esto puede ser interpretado como un fracaso de Kenny, al quedar su metodología bajo el dominio del médico ortopedista que era quien prescribía las diversas técnicas (hidroterapia, calor, masajes, yesos, etc) a ser aplicadas por las auxiliares especializadas. Así la reeducación quedó puntualizada como de incumbencia de los kinesiólogos y la tarea de las vendas calientas o fomentaciones en manos de las enfermeras.

Una cruzada moral y humanitaria

Hacia la década del cuarenta, a tono con la tendencia de centralización de la infraestructura social en la organización estatal y con el creciente interés por parte de los gobiernos de controlar y regular el accionar de las asociaciones filantrópicas y de bien público surgieron normativas y legislaciones en dicho sentido. En Argentina, una tendencia similar hacia la centralización de los servicios sociales puede observarse durante esa década principalmente a partir del desplazamiento de aquellas organizaciones de beneficencia que administraban un importante sector del sistema asistencial y sanitario del país. Dado que este proceso de centralización se produjo en forma “incompleta, parcial y selectiva” ello no impidió que diversas asociaciones, tanto laicas o confesionales de variados fines desarrollaran su participación sin escollos y sin perder los beneficios otorgados desde el Estado en cuanto a subvenciones y exenciones. Por el contrario, una profusa y variada cantidad de organizaciones de distinto tipo constituyeron el campo asociativo de la época y participaron activamente en los problemas sanitarios y sociales.²⁵
A pocos meses del derrocamiento del presidente conservador Ramón Castillo, en un clima social de gran descontento y con una opinión pública pendiente de los acontecimientos de la II Guerra Mundial, los habitantes de la ciudad de Buenos Aires resistían también el embate de la poliomielitis.
Una nueva iniciativa femenina inspirada en ideas filantrópicas se concretó, en 1943, en la ciudad de Buenos Aires, con la fundación de la Asociación para la Lucha contra la Parálisis Infantil (ALPI), entidad que canalizó sus esfuerzos en la búsqueda de soluciones a los efectos posteriores de la polio. Las primeras reuniones que dieron impulso a la organización de esta Asociación se realizaron durante el año 1943 en la residencia de los esposos Juan Bernardo Sullivan y Juana Berthet, ubicada en la avenida Alvear 3762 de un acomodado barrio porteño. Allí sentaron las bases de la entidad y tuvo lugar la primera reunión de los socios fundadores. El matrimonio Sullivan, quien conocía la enfermedad “en carne propia” en su entorno familiar (como otros integrantes de la Comisión Directiva de ALPI), brindó apoyo económico no solo con importantes y sostenidas donaciones particulares, sino también a través del aporte monetario de la Forestal Argentina S.A, compañía presidida por aquellos años por Juan Bernardo Sullivan. La Forestal fue una empresa argentina de origen inglés que se instaló en nuestro país en 1872 y explotó 1.500.000 de hectáreas de quebrachales del Chaco para exportar tanino, postes y durmientes para el ferrocarril. Se retiró del país en 1966 debido a la caída de los aranceles internacionales de la madera y el tanino. En su paso de casi 90 años dejó nefastas consecuencias económicas, ecológicas y sociales. Agotó el recurso forestal, pero ganó un lugar destacado en nuestra historia de explotación, represión, muerte y corrupción.
Desde ese ámbito, estas mujeres se involucraron activamente y de forma pública con el problema a través de una “cruzada moral” destinada a promover los principios de la rehabilitación y sus alcances.²⁶ La trayectoria institucional de ALPI muestra claros indicios de la raíz cristiana de algunas ideas y materializaciones que fueron fundamentales en el proceso de construcción de un sistema de intervenciones que se iría afianzando a lo largo de un camino de ensayo y error; la idea de la rehabilitación basada en la sugestiva frase evangélica“¡levántate y anda!” sería la inspiración de sus acciones y el correlato moral de las concepción biologizada de la deficiencia como problema individual.²⁷
Vale la pena adelantar que, si bien las ideas evangélicas representaban la fuente de legitimidad moral y el marco valorativo que respaldaban las acciones y coloreaban el discurso de la institución -que se preocupaba no solo por la salud física sino también por la salud moral y espiritual de sus asistidos y familias- las inquietudes por apoyar los avances de la medicina y la rehabilitación se llevaron gran parte de sus esfuerzos y la mayoría de sus intervenciones que avanzaron gradualmente hacia una mayor complejidad, variedad y alcance.
Ayudar a los niños desamparados era un elemento fundamental de la “moderna cruzada religiosa” de las mujeres católicas. En ese marco de ideas, la cruzada humanitaria asumida por ALPI incluyó un conjunto de medidas de tipo médico-social tendientes a favorecer y poner en práctica las novedades de la medicina en el campo de la poliomielitis. Para ello, no solo brindaron una estructura institucional asistencial, sino que destinaron esfuerzos en fomentar la continua formación del equipo de profesionales y su participación en intercambios científicos. El otorgamiento de becas de perfeccionamiento, la continua participación de representantes de la entidad en eventos científicos internacionales y nacionales, la divulgación de materiales educativos y de prevención sobre el contagio dirigidos a la población en general, demuestran el interés en apoyar el desarrollo del conocimiento en el área y en posicionarse como una entidad de referencia en el tema.²⁸
Las señoras de ALPI se reunieron en principio desde la sensibilidad basada en sentimientos religiosos hacia una situación de enfermedad que afectaba, en algunos casos, directamente el seno de sus propias familias. Aún resultaba incierta la posibilidad de controlar el contagio de la enfermedad y se hacía necesario implementar los onerosos y prolongados tratamientos de rehabilitación entre las familias más pobres.
Al momento en que surge ALPI en 1943, la Sociedad de Beneficencia inició un proceso de debilitamiento político que continuó con la intervención de la Sociedad a fines de septiembre de 1946 y su posterior cierre en el año 1947 acompañado por la transferencia de los establecimientos que había administrado a otras dependencias gubernamentales.²⁹
Mientras la Sociedad atravesaba una ardua crisis que la llevaría hasta su declinación final, es comprensible la búsqueda de Fitte de otros sustentos que le permitieran sostener sus actividades asistenciales y sus investigaciones. Las dificultades de las Damas para conseguir el financiamiento y la incertidumbre con respecto a la posibilidad de continuar gozando de los subsidios estatales, probablemente fueron motivaciones más que suficientes para que el ortopedista y sus colegas especialistas afianzaran vínculos con otro grupo de mujeres.
Así pues, a través de una alianza médico-social, ALPI conformó un modelo de asistencia que combinaría la intervención pública, la filantropía basada en sentimientos religiosos y la ciencia, a tono con una larga continuidad histórica que asociaba al Estado y a los organismos privados en la distribución de las responsabilidades del cuidado de los niños, pobres y enfermos. El conflicto que entrelazaba a médicos y Damas al ritmo en que la corporación médica crecía y pretendía ganar peso en la administración sanitaria, encontró en la alianza con estas administradoras la oportunidad de acceso a un sistema de control y administración que quizá ellos consideraban a tono con los avances de la medicina y de la ciencia.³⁰
Las primeras acciones de ALPI se tradujeron en prestaciones de ayuda a los enfermos que se asistían en los hospitales de la ciudad de Buenos Aires a través de la provisión de aparatos ortopédicos, dinero para traslados, ropas y medicamentos; a modo de suturar las falencias del sistema público, especialmente las salas de polio del hospital de Niños y de la Casa de Expósitos, cubriendo necesidades específicas que las Damas de Beneficencia no podían solventar en tiempo y forma. Sus prestaciones tendían además a apuntalar a las familias para que continuaran los tratamientos luego de superada la etapa aguda de la enfermedad.
Si bien en la administración de la entidad y la toma de decisiones las señoras no reconocieron autoridad masculina, en los espacios de participación que ofrecían a las otras mujeres les asignaron un lugar subalterno con una doble sujeción. En primer lugar, a ellas mismas como representantes de la clase dominante. En segundo lugar, al poder médico, mundo regido en su mayoría por varones y representante de un saber considerado científico y legítimo, que mejoraría las naturales condiciones femeninas para el cuidado. Serían ellos los que las capacitarían en conocimientos específicos. Estos primeros cursos bosquejaron la demanda y los antecedentes para la posterior creación de centros de formación de profesiones consideradas “colaboradoras de la medicina” como terapia ocupacional y terapia física. Es oportuno mencionar que algunas de las mujeres que participaron en las primeras comisiones directivas de ALPI y se capacitaron en las técnicas especializadas para tratar las secuelas de la enfermedad (masajes, fomentaciones del método Kenny, movilizaciones y reeducación muscular) fueron las esposas e hijas ilustradas de médicos que se habían especializado en tratar la poliomielitis. A pesar de que ellas ocuparon los cargos jerárquicos que se organizaron en torno a esas actividades, mantuvieron un vínculo de subordinación determinado por la valoración de dichas tareas, consideradas de menor rango profesional y académico. La elección de ejercer una ocupación en función de acompañar el desarrollo profesional del marido o el padre reflejaba los valores de la época, que otorgaban a las mujeres un lugar secundario con respecto a ellos.³¹
En la búsqueda de recursos humanos que se plegaran a su causa, recurrieron al reclutamiento de otras mujeres de sectores medios y populares que participaban como voluntarias en distintas funciones de cuidado y asistencia directa, de manera más o menos comprometida.³²
Las “cruzadas morales”, entendidas en términos de Becker son iniciativas que apoyan causas humanitarias en las cuales sus “emprendedores morales” lo hacen desde una posición moral y social que consideran superior y encauzan sus acciones por el bien de otros. Al inicio constituye un interés amateur pero luego puede convertirse en un trabajo a tiempo completo para llegar a generar una gran organización dedicada a la causa. Por tanto, una cruzada resulta exitosa cuando logra un nuevo conjunto de normas y de agencias que aseguran su misión. A tono con estos fines, las estrategias recaudatorias de ALPI fueron desplegadas como verdaderas “cruzadas morales y humanitarias” dedicadas a la misión de lucha contra la parálisis infantil.
Así, a las formas tradicionales basadas en donaciones, legados y eventos a beneficio organizados en el marco de espacios de sociabilidad de la elite porteña (como la Sociedad Rural, el Club de Polo o el Jockey Club) incorporaron la Colectas Callejeras y otros eventos populares a través de las cuales recaudaban no menos importantes cantidades de dinero. Nuestras “emprendedoras morales” a diferencia de otras asociaciones privadas, no contaban con subsidios estatales. Utilizaron un amplio bagaje de instrumentos recaudatorios, entre ellas las técnicas de publicidad (eran asesoradas por la International Advertising Service que gestionaba ante avisadores de radios y revistas la cesión de espacios de publicidad sin cargo) a partir de las cuales difundían los fines y los servicios de la entidad al par que convocaban a colaborar. Notas de prensa, programas de radio y televisión, afiches y volantes en grandes cantidades eran distribuidos, especialmente durante el período de la Colecta Callejera.
La Colecta Callejera se realizaba una vez al año durante dos semanas; comenzaba con una misa en la Basílica del Santísimo Sacramento y en ocasiones también con un festival de música popular. Se exhibía el glamour de sus benefactores más elegantes en fotografías y en programas de radio y televisión a la vez que se ponían a disposición las alcancías. El recuento de lo colectado se hacía con la colaboración de entidades bancarias y el contralor de la Dirección Nacional de Asistencia Social. El despliegue publicitario alcanzaba buenos resultados, tanto que en ocasiones superaban lo esperado.
Ciertamente, será luego de la epidemia de 1942-43 y de la aparición de la Asociación de Lucha contra la Parálisis Infantil (ALPI) y su cruzada moral en pos de la rehabilitación de los niños lisiados por la polio, cuando se irán instalando paulatinamente pequeños centros especializados en las ciudades del interior para la recuperación de las secuelas. El proceso de expansión hospitalaria de las décadas de 1940 y 1950 no concretaría las demandas de creación de un hospital estatal especializado en esta enfermedad. Aunque insuficientes, estos centros delegados en manos privadas, significaron un avance en cuanto a aumentar la provisión de dichos servicios al mismo tiempo que acompañaron el letargo de un mayor compromiso por parte del Estado en estas cuestiones. ALPI extendió su ayuda a las provincias a través de 16 filiales (de las cuales 5 eran sub-filiales que dependían de la filial de Córdoba).
Una modalidad de articulación con persistente cristalización en la estructura social está dada en la ambigüedad e imprecisión de los límites entre las esferas pública y privada. Este es un rasgo que caracterizó la relación entre la sociedad civil y el Estado no solo en nuestro país sino también en otros contextos latinoamericanos, donde las viejas ideas de caridad y filantropía se combinaron con el reconocimiento de los derechos sociales y convergieron en las concepciones y las prácticas.
De acuerdo a Guy desde fines del siglo XIX y principios del XX la actividad voluntaria en tareas de asistencia a la niñez convocaba a mujeres de diverso origen y posición social al tiempo que reflejaba la ausencia de espacios de profesionalización de ocupaciones acordes a la percepción de género de la época.³³ Avanzado el siglo XX la posibilidad de ocupar lugares en las universidades y en el mercado laboral se había incrementado significativamente y las mujeres profesionales fueron reemplazando “eventualmente” a las trabajadoras voluntarias. Así pues, de acuerdo al análisis de Guy en el caso argentino la “performance de la caridad”, entendida como una experiencia de empoderamiento y de acumulación de reconocimiento social constituyó un aporte esencial en la construcción de un andamiaje de medidas y de políticas sociales que resultaron esenciales en el “tardío” proceso de construcción del estado de bienestar peronista. En un contexto proclive a una mayor afiliación a los sindicatos y al paulatino cierre de las asociaciones benéficas, ALPI combinó prácticas tradicionales con otras consideradas innovadoras para la época (Memorias ALPI; Anales Tercer Congreso, 1959). A la vez que legitimaban nuevos puestos laborales rentados para las mujeres, en tanto kinesiólogas, psicólogas, reeducadoras, terapistas ocupacionales y enfermeras, también mantuvieron y propiciaron las prácticas de voluntariado como uno de los puntales institucionales esenciales a su cruzada contra la enfermedad. No se trataría ya de un voluntariado necesariamente basado en ideas religiosas o de caridad, sino que las intenciones humanísticas serían tamizadas por la ciencia. Un voluntariado informado y al servicio de la humanización de la atención médica sería la distinción de un “nuevo” modelo de gestión sanitaria.

Las voluntarias especializadas. Entre la segregación y la inclusión

Avanzada la década del 50, la organización formal del voluntariado dentro de la estructura sanitaria a través de Departamentos o Cuerpos de Voluntarias representó uno de los elementos distintivos de una forma de asistencia considerada como “muy perfeccionada y basada en los más modernos conceptos de la medicina” y otro de los aspectos exitosos de la cruzada de ALPI.³⁴
Según algunos de sus impulsores, la función que estas mujeres desempeñaban “de ninguna manera una persona rentada podía efectuar”. Así pues, los conceptos clave para esta actividad eran suplementar y nunca suplantar al profesional, la adecuada capacitación, la organización del trabajo y la supervisión bajo una persona que mantuviera la comunicación con los profesionales. Se trataba de un voluntariado en cierto modo cuasi-profesionalizado en el sentido que requería cumplir con requisitos de formación y entrenamiento además de contar con un determinado perfil personal y vocacional.
Hacia la década de 1950 era frecuente la existencia de Departamentos de Voluntarias en las organizaciones asistenciales que reclutaban, entrenaban y regulaban las tareas de estas colaboradoras. La epidemia de poliomielitis de 1956 motivó la colaboración masiva de voluntarios y sentó precedentes para la posterior organización de un voluntariado especializado en el área sanitaria, también denominado como “voluntariado hospitalario”. Así, este tipo de actividades alcanzó gradualmente mayores grados de complejidad y fue regulado a través de normas y reglamentos. A modo de ejemplo: el servicio de voluntarias del hospital de Niños se organizó luego de la epidemia mencionada y pasó a ser parte de la estructura institucional en 1959. En ese mismo año también fue creado en San Isidro el servicio de Voluntarias para Hospitales Damas Rosadas.
En el tercer Congreso Argentino de Rehabilitación realizado en Buenos Aires y Mar del Plata en 1959, una mesa redonda estuvo destinada exclusivamente a este tema. Coordinada por Alice de Bell, miembro de la Comisión Directiva de ALPI y el médico Alberto Álvarez, se desplegaron matices en cuanto a la función y naturaleza del voluntariado. Contó con las disertaciones de Raquel Ottolenghi como presidenta del Departamento de Voluntarias del Hospital Italiano, la psicóloga Verena de Saslavsky como representante del Centro de Rehabilitación Respiratoria, Felisa de Kohan en carácter de vicepresidenta del Consejo Nacional de Mujeres Israelíes, Amalia Nougués como jefa de Auxiliares Voluntarias de ALPI y Ana del Carril Alonso Ball.
En base a las ideas de profesionalización de la asistencia social este tipo de voluntariado se oponía al tradicional concepto de beneficencia que obedecía a “imperativos de orden religioso, moral o simple sentimiento de solidaridad humana” y se enmarcaba dentro del conjunto de procedimientos y técnicas basados en conocimientos científicos tendientes a “saber cómo ayudar al otro a ayudarse a sí mismo”.³⁵ Para ello era necesario el asesoramiento de profesionales de servicio social, medicina, psicología y otros especialistas.
Una de las tendencias (a las que se adhería en mayor grado desde el hospital Italiano y el Consejo Nacional de Mujeres Israelitas) acentuaba el perfil ideal de la voluntaria, que contenía una larga lista de virtudes (requeridas también para otros perfiles laborales en ámbitos no sanitarios, como secretarias, maestras, vendedoras y administrativas) coincidentes con los requeridos para otras profesiones feminizadas: discreción, prudencia, inteligencia, seriedad, comprensión, tolerancia, intuición, imaginación, sensibilidad y disciplina.³⁶ Desde ALPI, los requisitos morales también tenían importancia, pero se hacía mayor hincapié en evitar las superposiciones entre el trabajo voluntario y el rentado, quedando en sus manos algunas actividades de manera exclusiva.
El papel de las voluntarias fue sumamente importante durante las epidemias, especialmente a partir de 1956. Las tareas que desempeñaban eran muy diversas y abarcaban desde aplicar fomentaciones y asistir a profesionales hasta acompañar a los enfermos en la vida cotidiana, dar apoyo en actividades académicas, etc. A modo de ejemplo, la sub-comisión de transportes de ALPI estaba constituida por un centenar de voluntarias que se encargaban durante la semana de llevar a los niños que lo necesitaran a las terapias de rehabilitación, además de organizar paseos y excursiones recreativas durante los fines de semana.
Bajo la dirección de Ellen de Landesberger estas señoras se dedicaban a distintas tareas de acuerdo a las propias habilidades e intereses y a las necesidades institucionales y de los pequeños enfermos.³⁷ Una perspectiva diferente fue propuesta por Verena de Saslavsky, psicóloga del centro de rehabilitación creado en 1956 para enfermos respiratorios, muchas veces necesitados del uso de pulmotores para vivir. La psicóloga señalaba que, si bien el voluntario traía “las distracciones y las fiestas, las salidas, los placeres y regalos, es decir la alegría que tanta falta hace en la vida monótona y rutinaria del enfermo” también anhelaba alguna clase de recompensa por sus tareas.³⁸ Según Saslavsky no eran solo fines altruistas y valores espirituales los motores de las voluntarias, sino que también buscaban canalizar y reparar culpas inconscientes, saldar frustraciones o compensar la falta de reconocimiento en otros ámbitos. De acuerdo a su opinión cada individuo tenía la capacidad potencial de ser un buen voluntario en base a sus características de personalidad por lo que consideraba inadecuado el reclutamiento a partir de un perfil delimitado a priori. Afirmaba también sin ambages el papel sustitutivo del voluntariado frente a la insuficiencia de personal y a las “fallas” de organización del Estado alegando que muchas de las situaciones precarias de los servicios sociales y sanitarios se resolvían solo por su ayuda.³⁹
El trabajo de las voluntarias a partir de las actividades recreativas de salidas y paseos a la comunidad, acompañaban la circulación de aquellos cuerpos diferenciales que interpelaban la imagen de otros cuerpos flexibles y capaces. El papel del voluntariado (en su mayoría femenino) canalizó necesidades afectivas y estableció un mundo de sociabilidades que tensionaron los límites de los espacios de inclusión-excluyente, los adentro-afuera de las organizaciones especializadas en rehabilitación.⁴⁰ Constituyeron además núcleos de profesionalización que precedieron y justificaron la demanda de nuevas especialidades de la rehabilitación integral, concebida como una ciencia y una filosofía, que consideraba en sus fundamentos y fines no solo aspectos médicos y sociales sino también psicológicos, afectivos y espirituales.

A modo de cierre

Este trabajo tuvo el propósito de describir las acciones implementadas por distintos actores e instancias para combatir la enfermedad con el objetivo de analizar las formas de performar la caridad y la asistencia a partir de una alianza entre filantropía femenina y medicina. A su vez, se buscó contribuir a repensar algunos aspectos de la relación entre beneficencia y asistencia, voluntariado y profesionalización. También se propuso visibilizar a otras actoras que resultaron esenciales para la materialización de la asistencia de los niños afectados por esta dolencia que, además, complejizaron las aristas del cuidado socio-sanitario al incluir nuevos aspectos (afectivos y espirituales) a las prácticas de naturaleza médica.
Al respecto de los modos de performar la caridad y la asistencia entre la Sociedad de Beneficencia y ALPI aunque se reconocen algunas coincidencias en el estilo y los modos de organización entre ambas entidades se concluye en que no necesariamente significaron continuidades. Si bien en los años iníciales ALPI presentaba pinceladas de las tradicionales prácticas de las Damas, esta entidad fue conformando un campo de intervención especializado y diferencial basado en la asistencia con bases científicas. Uno de los puntos en común fue en relación al posicionamiento de clase y los valores que se reflejaban a través de las prácticas de asistencia y acentuaban la dominación y la hegemonía. Sin embargo, la alianza que supieron construir con los médicos, la formación de un Cuerpo de voluntarias y las colectas callejeras fueron aspectos claves que las diferenciaron de las Damas y reflejaron las últimas tendencias en organización sanitaria. En cierto modo, a través de las colectas y el reclutamiento de voluntarias, impulsaron otros tipos de ayuda que eran definidas y percibidas como prácticas colectivas y solidarias entendidas en una relación de mayor horizontalidad y de ayuda mutua.
Uno de los puntos de ruptura entre ambas entidades estaba representado en la no recepción de financiamiento estatal de la última. Surgida ésta en el ocaso de la otra, en un momento coyuntural en que la asignación de subsidios a las organizaciones privadas era motivo de disputas y en que la legitimidad de las organizaciones caritativas estaba en el ojo de la tormenta, ALPI inició sus acciones exclusivamente con donaciones privadas y con objetivos humildes, casi accesorios a la Sociedad de Beneficencia. Si bien estas señoras se reconocían como “descendientes espirituales” de las Damas y consideraban a ALPI como “nieta del gran estadista” cuyas hijas predilectas eran “la Sociedad de Beneficencia y la Academia de Medicina” (ALPI, 1968), no se propusieron continuar con el amplio legado de las Damas, sino que trazaron una nueva porción bien delimitada dentro del heterogéneo mundo de la asistencia infantil, aquel dedicado a la rehabilitación de las deficiencias físicas.
En ese sentido, las formas de performar la caridad y la asistencia de la SB, centrada fundamentalmente en la asistencia médica hospitalaria, estuvo basada en la diferencias de clase y en la distancia emotiva para con los asistidos. En cambio, ALPI adoptó formas que apelaron a la ayuda mutua, a la proximidad entre filántropas y beneficiarios (establecida a través del seguimiento personalizado de cada caso) y a una serie de actos públicos (colectas, festivales populares, programas de radio, etc) y de la difusión en medios de comunicación que convocaban a la participación de un amplio arco de sectores sociales. Un aspecto distintivo importante es el hecho fundacional de haber sido creada a partir de padres de niños de familias acomodadas que enfermaron con polio. Aunque, por supuesto, la mera existencia de la enfermedad no disminuyó la distancia social que existía entre las filántropas y los asistidos, sin embargo el “sufrimiento de la enfermedad en carne propia” establecía un territorio existencial de dolor compartido más allá de las condiciones de clase.⁴¹
El sociólogo Erving Goffman introdujo en el año 1959 la perspectiva dramatúrgica para analizar los comportamientos humanos en clave relacional mediante la metáfora de la estructura teatral.⁴² En su obra La presentación de la persona en la vida cotidiana definió la perfomance como aquellas acciones “que sirven para influir de algún modo sobre los otros participantes” y a las pautas de acción pre-establecidas que intervienen en las mismas como “papeles o rutinas”. Desde esta visión, los “roles sociales” son entendidos en términos de “promulgación de derechos y deberes atribuidos a un status dado” e implican el desarrollo de uno o más papeles a la vez. A partir de esta obra, Goffman dio el punto de partida para posteriores desarrollos que constituyeron una nueva área de “estudios de performance” que se nutre fundamentalmente de aportes de la sociología, la filosofía, la antropología y el arte.⁴³
Entonces lo que he denominado como performance de la discapacidad contribuye a comprender la profundidad de la impronta que estas organizaciones femeninas imprimieron en los modos de tratar la enfermedad y la discapacidad motriz como una construcción social, histórica y política, en tanto permite reflexionar sobre los procesos mediante los cuales los imaginarios y las acciones se expresan, se representan y se repiten vinculando recursos discursivos, simbólicos y materiales. Así, la idea de performance “orienta a pensar lo social en términos de prácticas, flujos, cuerpos, emociones, transformaciones y contradicciones” que delimitaron un campo de intervención médico-social basado en la definición pública del niño con discapacidad motriz como sujeto necesitado de ayuda y merecedor de asistencia y solidaridad. ⁴⁴ Sus contribuciones fueron importantes al momento de impulsar avances en la lucha contra la enfermedad, de proveer servicios de rehabilitación y de extender el bienestar a niños afectados en diversas ciudades del país que de otra manera no hubieran accedido, pero paradójicamente contribuyó a demorar un mayor compromiso del Estado como principal garante de los derechos de las personas con discapacidad.
Asimismo, el aporte generalmente invisibilizado de las auxiliares de la medicina y de las voluntarias especializadas no solo fue sumamente importante para efectivizar las nuevas prácticas y resolver la emergencia sanitaria sino que también propició que otras mujeres luego se incorporaran al campo sanitario de la rehabilitación a través de ocupaciones rentadas que se profesionalizaron gradualmente.

Notas

^* Este artículo es parte de mi tesis doctoral en curso “Las tramas de la poliomielitis. Entre asistencia y derechos” correspondiente al programa de doctorado en Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires. Agradezco a los revisores externos y anónimos, quienes a través de sus valiosos aportes contribuyeron a precisar ideas y ampliar la perspectiva del presente trabajo.

¹ GUY, Donna, Las mujeres y la construcción del Estado de Bienestar. Caridad y creación de derechos en Argentina, Prometeo, Buenos Aires, 2011.

² TESTA, Daniela Edelvis, “Poliomielitis: la “herencia maldita” y la esperanza de la rehabilitación. La epidemia de 1956 en la ciudad de Buenos Aires”, en Revista Intersticios, Madrid, 2011, V. V, N° 2, pp. 309-323. Disponible en: <http://www.intersticios.es/article/view/8358/6261> [Consulta: 19 de Marzo de 2016].

³ ZABALA, Juan Pablo y ROMERO, Lucía, “Reconocimiento e institucionalización de la Poliomielitis como problema médico y social en Argentina”, ponencia presentada en V Taller de historia de la salud y la enfermedad en Argentina, Buenos Aires, 2012.

⁴ GUY, Donna, Las mujeres y la construcción del Estado de Bienestar…, Op.Cit..

⁵ Ídem, p. 99.

⁶ Parte de las ideas aquí presentadas sobre el tratamiento de Marcelo Fitte y ALPI se encuentran publicadas en: TESTA, Daniela Edelvis, “La lucha contra la poliomielitis: una alianza médico social”, en Revista Salud Colectiva, Buenos Aires, 2012, V. VIII, N° 3, pp. 299:314. Disponible en: <http://www.scielo.org.ar/pdf/sc/v8n3/v8n3a07.pdf> [Consulta: 21 de Febrero de 2016].

⁷ BREGAIN, Gildas, L’internationalisation imparfaite d’une modernité nord-atlantique. Essai d’histoire croisée des politiques publiques du handicap en Argentine, au Brésil et en Espagne (1956-1982), Thèse de Doctorat, Universidade Federal de Santa Catarina-Université de Rennes II, 2014.

⁸ FITTE, Marcelo, “Comunicación a la Sociedad Argentina de Pediatría”, Sesión 13 de Diciembre. Archivos Argentinos de Pediatría, Buenos Aires, 1938.

⁹ FITTE Marcelo y MASUCCI, Antonio, “Tratamiento de las secuelas de la poliomielitis”, en La Prensa Médica Argentina, Buenos Aires, 1938; FITTE, Marcelo y RUIZ MORENO, Manuel, “Organización de los Servicios Hospitalarios de prevención de asistencia de las secuelas de la enfermedad de Heine Medin”, en Archivos Argentinos de Pediatría, Buenos Aires, 1939.

¹⁰ FITTE Marcelo y MASUCCI, Antonio “Tratamiento de las secuelas...”, Op. Cit.

¹¹ MINISTERIO DE SALUD. Plan Analítico de Salud Pública, Argentina, 1947, T. II, p.757.

¹² La Comisión estaba constituida por: Juan J. Spangerberg (presidente), Raúl Cibils Aguirre, Alfredo Sordelli, Alois Bachmann, Aníbal Olarans Chans, Pedro de Elizalde, Juan Garrahan, Carlos Alfonso Gandolfo, Enrique Olivieri, Florencio Bazán y Ramón Arana.

¹³ VENTURIELLO, María Pía, “¿Opción o destino? Mujeres, práctica cotidiana y tensiones”, en FINDLING, Liliana y LÓPEZ, Elsa (coordinadoras) De cuidados y Cuidadoras. Acciones públicas y privadas, Biblos, Buenos Aires, 2015, pp. 49-74.

¹⁴ ARCHIVO GENERAL DE LA NACIÓN, Argentina, 1942, Legajo 113, Nota del director del Hospital de Niños, 2 de diciembre.

¹⁵ NARI, Marcela, Políticas de maternidad y maternalismo político. Buenos Aires, 1890-1940, Biblos, Buenos Aires, 2004; BIERNAT, Carolina y RAMACCIOTTI, Karina (editoras) Crecer y multiplicarse. La política sanitaria materno-infantil. Argentina, 1900-1960, Biblos, Buenos Aires, 2014; RUSTOYBURU, Cecilia, “Pediatría psicosomática y medicalización de la infancia en Buenos Aires, 1940-1970”, História, Ciências, Saúde - Manguinhos, Rio de Janeiro, 2015, V. XXII, Nº 4, pp.1249-1265. Disponible en: <http://www.redalyc.org/pdf/3861/386142813009.pdf> [Consulta: 9 de Julio de 2016].

¹⁶ BRIOLOTTI, Ana, “El problema de la inapetencia de origen psíquico en la primera infancia. Un aporte para el análisis de las relaciones entre pediatría, psicología y psicoanálisis en la Argentina (1936-1956)”, ponencia presentada en 4tas Jornadas de Estudios sobre la Infancia, Buenos Aires. 2015, pp. 52‐72.

¹⁷ RUSTOYBURU, Cecilia, “Pediatría psicosomática y medicalización…”. Op. Cit.

¹⁸ PITA, Valeria, La casa de las locas. Una historia social del Hospital de Mujeres Dementes. Buenos Aires, 1852-1890, Prohistoria, Rosario, 2012; NARI, Marcela, Políticas de maternidad...,Op. Cit.

¹⁹ ROGERS, Naomi, “Changing Clinical Care”, en Polio Wars: Sister Kenny and the Golden Age of American Medicine, University Press Oxford, Oxford, 2013.

²⁰ MARTIN, Ana Laura, “Mujeres y enfermería: una asociación temprana y estable (1886-1940), en BIERNAT, Carolina, CERDÁ, Juan Manuel y RAMACCIOTTI, Karina (directores) La salud pública y la enfermería…, Op. Cit.

²¹ RAMACCIOTTI, Karina y VALOBRA Adriana, “Feminización y profesionalización de la enfermería (1940-1955)”, en BIERNAT, Carolina; CERDÁ, Juan Manuel y RAMACCIOTTI, Karina (directores) La salud pública y la enfermería…, Op. Cit.

²² Ibídem.

²³ ROGERS, Naomi, “Changing Clinical Care…”, Op. Cit.

²⁴ BERG, Roland, La lucha contra la poliomielitis, Nova, Buenos Aires, 1949, p.181.

²⁵ ORTIZ BERGIA, María José, “La centralización de las políticas sociales en la Argentina. El modelo benéfico asistencial y los gobiernos peronistas en Córdoba, 1946-1955”, en RAMACCIOTTI Karina y BIERNAT Carolina (editoras) Políticas sociales. Entre demandas y resistencias. Argentina (1930-1970), Biblos, Buenos Aires, 2012.

²⁶ BECKER, Howard, Outsiders: hacia una sociología de la desviación, Siglo XXI, Buenos Aires, México, 2009.

²⁷ Para ver más sobre las ideas católicas a partir de la figura de Marta Ezcura, consultar también TESTA, Daniela, “La lucha contra la poliomielitis: una alianza médico social”, en Revista Salud Colectiva, Buenos Aires, 2012, V. VIII, N° 3, pp. 299-314. Disponible en:
<http://www.scielo.org.ar/pdf/sc/v8n3/v8n3a07.pdf> [Consulta: 21 de Febrero de 2016].

²⁸ ALPI, Memoria Institucional, Buenos Aires, 1943.

²⁹ GUY, Donna Las mujeres y la construcción…,Op. Cit.

³⁰ Ibídem.

³¹ TESTA, Daniela, “Curing by doing: la poliomielitis y el surgimiento de la terapia ocupacional en Argentina, 1956-1959”, en Revista Manguinhos, Río de Janeiro, 2013, V. XX, Nº 34, pp.1571-1584. Disponible en: <http://www.scielo.br/pdf/hcsm/v20n4/0104-5970-hcsm-20-04-01571.pdf> [Consulta: 23 de Enero de 2016].

³² FREIDENRAIJ, Claudia, “¿Quién educa a la niñez desviada? La formación de un cuerpo especializado para la reeducación de menores en Buenos Aires durante los años veinte y treinta”, en Actas XII° Jornadas Interescuelas/Departamentos de Historia, San Carlos de Bariloche, Río Negro, 2009. CASTRO, Beatriz, “Las visitas domiciliarias en Colombia. Del trabajo voluntario a su profesionalización”, en ERASO, Yolanda (editora) Mujeres y Asistencia Social en Latinoamérica, siglos XIX y XX., Alción, Córdoba, 2009.

³³ GUY, Donna, Las mujeres y la construcción…, Op. Cit.

³⁴ BELL, Alice de, “Planteo general”, en Mesa Redonda: Organización y funcionamiento de los departamentos de voluntarios, en Anales del 3er congreso de Rehabilitación del Lisiado, Buenos Aires y Mar del Plata, 1959, 8 al 12 de diciembre, 2da. parte.

³⁵ FAVELUKES de KOHAN, Felisa, “Preparación y entrenamiento de voluntarias”, en Mesa Redonda: Organización y funcionamiento de los departamentos de voluntarios, en Anales del 3er Congreso de Rehabilitación…, Op. Cit.

³⁶ QUEIROLO, Graciela, “El mundo de las empleadas administrativas: perfiles laborales y carreras individuales (Buenos Aires, 1920-1940), en Trabajos y Comunicaciones, La Plata, 2008, V. XXXIV, 2da. Época, pp.129-151. Disponible en: <http://www.memoria.fahce.unlp.edu.ar/art_revistas/pr.3727/pr.3727.pdf> [Consulta: 15 de Septiembre de 2016]; QUEIROLO, Graciela, “Dactilógrafas y secretarias perfectas: el proceso de feminización de los empleos administrativos (Buenos Aires, 1910-1950)”, en Historia Crítica, Bogotá, 2015, V. LVII, pp. 117-137. Disponible en: <http://dx.doi.org/10.7440/histcrit57.2015.07> [Consulta: 15 de Septiembre de 2016]; POZZIO, María, “Análisis de género y estudios sobre profesiones: propuestas y desafíos de un diálogo posible y alentador”, en Sudamérica, Mar del Plata, V. I, 2012, pp. 99-129. Disponible en: <http://historiapolitica.com/datos/biblioteca/mujeres%20y%20profesionalizaci%C3%B3n_pozzio.pdf> [Consulta: 15 de Septiembre de 2016].

³⁷ ALPI, Memoria Institucional, Buenos Aires, 1943-1963; NOUGUÉS, Amalia, “Gravitación del voluntario en el bienestar del enfermo y su familia”, en Mesa Redonda: Organización y funcionamiento de los departamentos de voluntarios, en Anales del 3er congreso de Rehabilitación… Op. Cit, p. 690.

³⁸ SASLAVSKY, Verena de, “Condiciones psicológicas que deben caracterizar al voluntario”, en Mesa Redonda: Organización y funcionamiento de los departamentos de voluntarios, en Anales del 3er congreso de Rehabilitación …, Op. Cit, p. 680.

³⁹ Ibídem, p. 679.

⁴⁰ FERRANTE, Carolina y VENTURIELLO, María Pía, “El aporte de las nociones de cuerpo y experiencia para la comprensión de la “discapacidad” como asunto político”, en Revista Chilena de Terapia Ocupacional, Santiago, 2014, V. XIV, N° 2, pp. 45-59. Disponible en:
<http://www.revistaterapiaocupacional.uchile.cl/index.php/RTO/article/viewFile/35709/37495> [Consulta: 1º de Abril de 2016].

⁴¹ ALPI, Memoria 1944, p. 5.

⁴² GOFFMAN, Erving (1989), La presentación de la persona en la vida cotidiana, Amorrortu, Buenos Aires, 1989, p. 27.

⁴³ Existen variadas vertientes que teorizan sobre la performatividad. A partir de Goffman y su interés en la performance social y su acercamiento a la vida cotidiana (1959), Richard Schechner y Víctor Turner combinaron aportes de la antropología con el teatro. John Austin, como filósofo del lenguaje destacó las palabras como “realizativas”, esto es, las palabras “hacen”, no solo comunican sino que inciden en el mundo. Estas perspectivas fue retomadas críticamente por Judith Butler. Esta autora combinó ideas goffmanianas con el concepto de performatividad de Austin y las nociones de Derrida para pensar en la performatividad de la identidad social y genérica. JHONSON, Anne, “De raíces y rizomas: el devenir del performance”, en Diario de Campo, Buenos Aires, 2015, Nº 6-7, pp. 8-14. Disponible en: http://diariodecampo.mx/2015/04/30/indice-diario-de-campo-numeros-6-7-enero-abril-2015/ [Consulta: 19 de junio de 2015].

⁴⁴ JHONSON, Anne y GUZMÁN, Adriana, “Deslizantes, quiebres e itinerarios del performance: a manera de introducción”, en Diario de Campo, Buenos Aires, 2015, Nº 6-7, enero-abril, pp. 4-7. Disponible en: <http://diariodecampo.mx/wp-content/uploads/2015/10/Deslizantes-quiebres-.pdf> [Consulta: 20 de septiembre de 2016].

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Recibido: 07/07/2016.
Aceptado: 25/10/2016.
Publicado: 30/12/2016.